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这张图不是乱码 是7亿患有这种病的人眼中的世界

2020-11-30 07:35:01
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今天是莎士比亚和塞万提斯的辞世纪念日,也是第25个世界读书日。大家可能已经被各种读书推送、图书打折刷屏了,但我今天想说的,是一群“阅读对他们来说,天生就是一种折磨”的人。

看不懂单词的病

“Dyslexia”(阅读障碍)一词源于希腊语,意为“难以看懂单词”,用来概括阅读障碍患者面临的困难再贴切不过。

阅读障碍,分为获得性阅读障碍(acquired dyslexia)和发展性阅读障碍(development dyslexia),前者是指后天经历了脑损伤而造成的阅读功能残障;而我们今天要谈论的发展性阅读障碍(下文通称“阅读障碍”),是一种特定学习障碍。

图 | 图虫创意

通俗地说,就是指一个孩子,本身拥有充分的学习机会,脑子也没外伤没有什么神经病,智力正常,视力、听力也没毛病,阅读能力却长期且明显地落后于同龄人。

这是一种天生缺陷,通常在学龄期开始规范阅读和写字后才逐渐被发现。

你可能想象不到,它影响着全球大约7亿人,全球发病率约为5%,不同文化的国家发病率有所不同。

阅读障碍患者眼中的文字

阅读障碍最大的困难就是看不懂语言文字。具体表现在以下几方面:

对文字的分辨困难:例如分不清字母“b”与“d”“p”与“q”,数字“6”与“9”“5”与“2”,中文“甲”与“由”、“牛”与“午”等。“老李晚上”可能会被看成“老木子日免上”。阅读费力、速度慢、不流畅,口齿不清。即使文章的每个字都认识,仍会看错字、漏字、加字、倒念或念成别的字(例如“爸”念成“八”)。也可能出现不合理的停顿,甚至一停下来就不知道读到哪里去了。阅读时断句不合理,如重读同一行或跳行,无法划分文章段落等。阅读理解困难,读完后不能理解所读内容、不能讲述所读的大致内容。无法根据阅读的文字联想相关画面。执行需要阅读参与的任务会出现困难。例如无法造句、写作文。甚至由于无法理解题意,导致数学、物理等不那么依赖文字阅读的课程成绩也受影响。

一个小患者曾跟我说,“医生,我看见的字扭来扭去就像在跳舞。但是妈妈和老师都不相信我”。拥有正常阅读能力的我们,恐怕很难理解“跳舞的文字”是什么体验。于是有人制作了这些图片:

阅读障碍患者眼中的文字 | 左上:Daniel Britton;左下:Wikipedia;右上:geon;右下:《地球上的星星》

悉尼阅读障碍慈善机构Sydlexia曾联合创意广告公司BBDO,发起“making sense of Dyslexia”(理解阅读障碍)的公益活动,在迪拜街头随处张贴由奇怪图案和支离破碎的字母组成的海报。

图 | Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

这些海报其实是一张张折纸,可以把破碎的文字拼成完整的单词和图案,目的就是帮助人们在折纸过程中理解阅读障碍者的处境。

图 | Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

这些犹如火星文或摩尔纹一般的存在,便是阅读障碍患者日常看见的文字。他们看到的是这样的文字,也就不难理解为什么大多数患者会同时出现书写障碍,写字大小不一、歪歪扭扭,甚至错别字连篇。

为什么会有阅读障碍?

从1917年,苏格兰眼科医生詹姆斯·欣谢尔伍德(James Hinshelwood)无意中发现一名12岁男孩不会阅读开始,阅读障碍的研究已经走过了一百多年的历史。与其他很多儿童发育性疾病一样,阅读障碍的发病机制至今尚未明确。

目前比较权威的解释倾向于认为阅读障碍者存在语音缺陷、视觉和听觉加工缺陷、小脑功能失调等问题。其中,语音缺陷是阅读障碍的核心缺陷。

图 | 图虫创意

来自遗传学的证据也显示,存在4个阅读障碍易感基因,易感基因的异常表达会导致神经细胞迁移和轴突发育异常,影响大脑皮层和丘脑的功能,进一步造成语音、感知觉和运动缺陷,影响阅读。

近十年来,随着功能磁共振成像和事件相关电位等技术的发展,阅读障碍的脑神经机制研究也取得了新进展。研究者发现,大脑左外侧裂周围皮层的功能失调,是引起语音缺陷、导致阅读能力下降的主要原因。

阅读障碍的危害:

被曲解的“笨小孩”“坏小孩”

当家长看到孩子“狗屁不通”的表达、乱七八糟的卷面和成绩单时,估计没几个能不发火。再加上这些孩子本身智力水平并不低,却还拿出这样让人看不懂的东西,因此总会被误认为“蠢”“懒”“学习态度差”等,被贴上“笨小孩”“坏小孩”的标签。

很多孩子可能因此受到不平等待遇,甚至是伤害。最常见的莫过于在学校里遭受同龄人的嘲笑、孤立,甚至校园欺凌。学业上表现不佳,也容易在家长、老师那里“不受待见”。

图 | 图虫创意

这些遭遇不但会徒增这些孩子的辍学风险,让他们错失接受教育的机会,还会让孩子产生自卑、焦虑、抑郁等负性情绪。如果没有及时得到正确的引导,很多孩子会在阅读障碍的基础上,合并注意缺陷多动障碍、强迫障碍、社交恐惧、抑郁障碍等精神心理疾病。

这些疾病不但影响学龄期儿童,还会延续至成年之后,影响就业和社会适应能力,折磨他们一生。

患有阅读障碍,就无法成才了吗?

尽管阅读障碍使学习充满困难,但回顾历史,我们却惊奇地发现许多名人都是阅读障碍患者。就连“雨神”萧敬腾都在参加《鲁豫有约》时公开表示自己患有阅读障碍。

虽不是说每一位阅读障碍患者都具有相当的才能,但他们似乎具有某些共同的心理功能。罗纳德·D·戴维斯(Ronald D. Davis)的《阅读障碍的礼物》(The Gift of Dyslexia)一书归纳了阅读障碍者可能共有的8种能力:

利用大脑的能力来改变和创造知觉对环境的高度觉察能力高于常人的好奇心主要通过图象思考,而不是文字高度的直觉和洞察力多维思考和多重感知力擅长将思考体验可视化具有生动的想象力

看到这里,很多人可能会把阅读障碍与“天才病”划上等号,但我认为,不过是“幸存者偏差”让我们只关注到那些成功的阅读障碍患者。能够战胜先天的缺陷走向成功,势必比其他人付出更多。

第一位获得诺贝尔奖的阅读障碍者巴鲁赫·贝纳塞拉夫(Baruj Benacerraf)说过:“缺陷应当被看成是一种必须战胜的挑战,而不是令人遗憾的缺点,就像阅读障碍对于我一样。”

去年很火的诺贝尔得奖者约翰·古迪纳夫(John B Goodenough)在小时候也是一名这样的“笨小孩”,他在很多访谈都提及过他曲折的成长经历。因为发现自己有阅读困难,他学习跟不上进度,身为耶鲁大学教授的父亲早早就认定了这个儿子是个“没前途的学渣”,嫌弃到连学费都不想帮他付。

约翰·古迪纳夫 | Mitch Jacoby/C&EN

当时周围没有人知道世界上还有阅读障碍这种病,也没有任何力量能帮助他。他浑浑噩噩读完小学,直到12岁,才开始自学阅读和写作。在学业选择上他尽量避开英语、历史等需要大量阅读的课程,转攻数学、物理等逻辑学科。

阅读障碍,影响了他的学术和职业选择,一路引导他成为了一名富有创新精神、想象力的问题解决者。他在58岁发明了钴酸锂电池,97岁获得诺贝尔化学奖,成为迄今最年长的诺贝尔奖得主。

我想,当其他人习惯“能动嘴就绝不动手”,阅读障碍患者却受限于疾病,只能“多动手少吵吵”。这可能也是他们成功的原因之一吧?

他们需要理解、关注和积极干预

目前,还没有能够治疗阅读障碍的药物,阅读障碍的干预主要以早期的特殊学习训练为主。医生和特殊教育工作者会一起为患者设计专门的训练方案,如精细动作训练、视觉训练、触觉训练等。

图 | 图虫创意

还有一些实用的技巧,如调整阅读材料的字体大小和间距、写大字,或使用电脑书写等(电脑能自动检查拼写和语法),都可以在某种程度上帮助孩子解决阅读障碍带来的困难。

而比起干预更重要的,是理解和关注。过去,由于对阅读障碍的认知不足,学术界普遍认为使用“方块字”(表意文字)的汉语言系统国家基本没有阅读障碍,因而,中文阅读障碍长期被忽视。现在我们逐渐认识到,中文阅读障碍发病率并不低于世界。中国儿童群体当中,隐藏着的阅读障碍患者,正饱受偏见和误解。

鲁迅美术学院的陈雪琴曾在她的作品《Dyslexia,语词之歌》中,以文字为主要元素,表达自己对于中文阅读障碍的理解 |《Dyslexia,语词之歌》,陈雪琴

试想一下,当你眼中的文字也是这个样子,而却没人愿意相信你、理解你,给你贴上“懒”“坏孩子”的标签,训斥你因为“不努力”所以做不好事,你需要鼓起多大的勇气才能不心灰意冷、砥砺前行呢?

正如电影《地球上的星星》讲述的一样,每一个孩子都是独一无二的,总有一天,他们会走出自己的路。

在我们周围,那些用独特眼光看世界的人,最终改变了这个世界。

参考文献

[1]沈渔邨精神病学(第6版)。陆林,人民卫生出版社,2018-03-01

[2]发展性阅读障碍的产生机制——从行为到遗传研究。王久菊,毕鸿燕,卫垌圻,翁旭初,《生物化学与生物物理进展》2008年7期

[3] Sagi Jaffe-Dax Is a corresponding author, Eva Kimel, Merav Ahissar, Shorter cortical adaptation in dyslexia is broadly distributed in the superior temporal lobe and includes the primary auditory cortex. RESEARCH ADVANCE, Feb 28, 2018

[4] Sydlexia - "Sydlexia- Making Sense of Dyslexia", Impact BBDO Dubai, United Arab Emirates, https://www.adforum.com/creative-work/ad/player/34547695/sydlexia-making-sense-of-dyslexia/sydlexia

[5] 儿童发展性阅读障碍遗传基因的相关研究。左彭湘, 吴汉荣, 李增春,中国儿童保健杂志, 2011, 19(3): 236-239.

[6]Nobel laureate who struggled with dyslexia, https://www.tellerreport.com/news/2019-10-09---nobel-laureat2e-who-struggled-with-dyslexia-.Bkb2IHPo_H.html?fbclid=IwAR3ecllBuneSX2D72ygXeqvyfgnLVHEI0VXhIIQqmtka4G1mcugklJAlD4Q

[7] Dyslexia At a Glance, https://dyslexiaida.org/dyslexia-at-a-glance/

[8] Dyslexia – 8 Basic Abilities, https://www.dyslexia.com/about-dyslexia/dyslexic-talents/dyslexia-8-basic-abilities/

[9] E. Miles, Dyslexia: A Hundred Years on. T. R. Miles, Open University Press, 2003-03-14

[10]《诺贝尔科学奖百年百人(生理学及医学奖部分)》, 王恒,朱幼文主编,中国城市出版社,2000-01-01,ISBN:9787507412338

[11]《Dyslexia,语词之歌》,陈雪琴,https://v.youku.com/v_show/id_XMjgwOTY5MzQ1Ng==.html?refer=shipinyunPC_operation.liuliling_bofangqi_1244000_fQZ7Fj_18101900

作者:江小鱼

编辑:八云

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