生活:我害怕失去视力 然后写作让我清晰
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【我害怕失去视力,然后写作让我清晰】
在被告知疾病会破坏她的视力后,Paola Peretti写了一本儿童小说 - 并找到了生活的模板
Paola Peretti正在失去视力,她不会有任何其他方式。当她14岁时,她几乎在一夜之间变得非常近视。三年后出现了 Stargardt黄斑营养不良的诊断,这是一种破坏中心视力,损害色觉并导致失明的退行性疾病。
它的女主角,九岁的Mafalda,也患有Stargardt病。作为一个盲人,勇敢的小女孩,她将在六个月内完全失去视力,正如Peretti在她开始写小说时期望在她自己的生活中某些未指明的地方做的那样。
樱桃树“代表了想象的地方,”佩雷蒂说,“希望,梦想,回忆”。在故意混淆性别陈规定型观念和对残疾的期望中,她使Mafalda成为一名敏锐的登山者。当她已知的世界被侵蚀时,她寻找她不变的,善良的树。
写最后一章是最难的。“我想让马法尔达跳下去,但我也想,也许她应该留在树上。如果我没有决定让Mafalda跳跃,我自己的接受程序就不会完整。这是非常艰难的,但是当我跳下来时,“她继续说道,进入第一个人,”这太棒了。现在我无所畏惧,担心。这是现实,这就是我的生活
以前,佩雷蒂说,她“非常害怕向我展示残疾人。很长一段时间,我试图比一个“正常”的人更好。这是愚蠢的。现在我知道我们都是不同的,我们只需要做自己。我是这样的:一个作家,一个女人,一个残疾人。“
就像一个害怕黑暗的孩子一样,这个未知的人充满了恐惧。“现在我知道没有人可以控制未来。我们不知道明天会发生什么。”
“孤独是对马法尔达和我的极度恐惧。这是一种死亡,孤独。寻找真正的朋友,真正的朋友,对于Mafalda来说是最重要的事情 - 对我来说也是如此。“
“当你失去视力时,你可以用其他感官更多地感受到 - 我一直都在弹钢琴,而且我现在即兴不能阅读乐谱。有时我感觉到我脸上的音乐。
“通过我们的手,我们可以理解一切。一个东西。人们的感受。我认为残疾人有第六感“ - 马法尔达称之为”第三眼“。“我用双手看见了。这就像有两只眼睛。我可以想象一个故事,像我看到的那样写下它。我把这本书像电影一样,一个接一个地写。当我写作时,我喜欢听到键的声音:就像听你自己的意识流一样。“
在写这本书两个月后,Peretti被告知疾病已经被捕。“这是个好消息。”但是,她说,“我很高兴我当时才发现,因为我不得不绝望地写这本书。
“当我年轻的时候,我害怕黑暗。现在我并不担心,因为我可以写。我曾经认为,只要研究人员和医生能找到治疗方法。“这本书已经改变了。“我真的很喜欢我的生活。我还没准备好改变它。由于这种疾病,我就是我现在的样子。治愈会很奇怪。”
我们在现实生活中看到盲人,也要尽可能地帮助他们。让他们从另一个角度看到这彩色的世界。