重庆一自闭症孩子的母亲写给公众的一封信 看完泪目……

“如果有一天，您在公共场合看到一个高大帅气的小伙，一边走一边自言自语，挥动着手臂显得有些激动或者不明所以的微笑，那或许就是我的儿子，请原谅这个看似成年的孩子沉浸在自己的喜悦之中，完全无视自己的出现带给旁人的困扰。我知道从道德层面去要求公众善待这样的孩子很难，但我坚信多一分了解就会多一分支持……”在第十二个国际孤独症日（4月2日）即将来临之际，3月31日上午，“星宝闪跑，传递爱心”公益活动在重庆动物园展开，一位自闭症孩子的家长写给公众的一封信让人泪目。她希望当大家看到这些孩子，报以善意的微笑就是很好的支持，让爱来，让碍走，是她的心愿。

星宝快闪公益活动

爱笑的钢琴王子

15岁的小亦，帅气的男孩，不爱说话，但很爱笑，随着活动现场的音乐响起，他合着拍子蹦蹦跳跳。

“他很有乐感，有点文艺细胞。”外婆方琴说，外孙钢琴弹得很好，曾在多个场合登台比赛，获得不少奖项，圈内的叔叔阿姨都叫他“钢琴王子”。外婆说，小亦两岁时，不喜欢玩玩具，不爱说话，后来在医院确诊患有孤独症，2岁10个月，家里把他送到专业机构进行语言开发学习。“30%机构努力，但70%还需要家长的配合。”自那时起，外婆全天陪伴成长。细心的外婆发现，外孙记忆力很好，唐诗读几遍就能背诵下来，于是让孩子学习钢琴。“小时候爱闹，闹起来不得安宁，有的家庭甚至担心孩子乱跑还用铁链拴住。我们很心痛。总想有个他爱做的事情，或许就会好很多。事实上，正是这些乐器，让他安静下来，也很喜欢，很享受艺术带给自己的快乐。”婆婆说，带着他出门，有时候会“惹事”，踩别人的脚，拍大腿，拉别人脖子上的项链……每当对方生气准备还击的时候，她总是摸摸自己的脑袋，示意对方原谅，不要计较。

孤独症不会痊愈，将伴随孩子一生，方婆婆希望能有“孤独小镇”，让这些星星孩子住在一块儿，有一块成长的乐园。

星宝闪跑

一位父亲的心愿

“爸爸希望你能自己吃饭穿衣，能和我们自由沟通。”一张白纸，写下心愿，叠成纸飞机，放飞……小徐眼里噙着泪。当天，他也带着3岁的儿子参加闪跑活动。

2岁以前，儿子能清晰地交流，看到爸爸，想抱，嘴上还会甜甜地说“抱抱”，可是2岁后，家里突然发现孩子不爱说话了，也不爱交流了。想让爸爸妈妈抱，嘴上也不会说出来，只是走到你面前。到医院检查，医生确诊疑似孤独症。小徐此前不知道什么是孤独症，孤独症有何危害，起初他顶多以为孩子懒了，不想交流了，没引起重视。后来，渐渐了解才发现这可能伴随孩子一生。

“如今，3岁了他还不会自己吃饭。所以我的心愿很简单，希望他今后能自己吃饭，自己穿衣，能和我们说话交流……”小徐有些哽咽，在过去的一年，自己不爱社交，害怕别人知道孩子与其他人不一样。如今，他已走出来，希望能有更多的时间陪伴孩子，也希望自己能多参加这样的活动，家长们相互鼓励。

这位父亲的心愿，希望孩子能自己穿衣吃饭。

母爱撑起一片天

唐毅是活动的发起者，她和来参加活动的其他家长一样，也是一位自闭症孩子的母亲。唐毅毕业于西南师范大学中文系，毕业后在四川美术学院任教。1992年，顺利诞下一对双胞胎，全家人兴奋不已，整个家庭沉浸在幸福之中。然而，随着孩子一天天长大，唐毅渐渐发现了孩子身上的一些不对劲儿：听不懂父母的话，无法沟通、不喜欢玩具……后来，带着两个孩子到医院，得到确诊：两个孩子是孤独症者。自那一刻起，唐毅，崩溃了。

不幸接踵而至。1996年12月，小双意外失踪，至今下落不明。在疯狂的寻找中，唐毅慢慢接受了这个事实：她不断对自己说，我还有另外一个孩子需要照顾。

人们都说孤独症孩子是来自“星星的孩子”，上帝在为他们关上门的同时，也打开了另外一扇窗。“在常人眼里，孤独症孩子有着很多呆板和怪异的行为，但他们往往又有着异于常人的独到一面。”唐毅说。比如大双，从小就喜欢车，虽然很少出门，但他却对所有车辆的系列、型号等如数家珍，甚至连轮胎的花纹都能够一丝不差地画下来。

从大学教师，到重庆市渝中区首家大龄智障人士及孤独症者康复机构负责人，再到重庆市首个心智障碍者家长组织（重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心）负责人。让唐毅欣慰的是，正是她和同伴们以及社会慈善人士的努力，才让更多的孤独症者及家庭感受到社会的关爱和帮助。

将心愿折成纸飞机放飞

家长们结伴自助互助

在唐毅看来，家长同样需要学习与社会相处。多数孤独症患者家庭主要照料者是母亲，她们选择辞掉工作全职看护后，社会角色发生了极大变化，身心面临巨大压力。

2017年1月，在深圳一家家长组织公益机构帮助下，唐毅开始筹备重庆心智障碍者家长组织（重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心）。这个平台汇集到包括孤独症、唐氏综合征、脑瘫等特殊群体和家长，通过大量的家长专业培训、心理辅导培训、家长成长分享会、政策倡导、社会融合活动等，在更大的范围内给予到这些家庭支持，帮助到家庭。

以前，大多数自闭症孩子的家庭，不太愿意走出来参与社会活动。唐毅是个例外，她不赞同把自闭症患者关在家里，所以不管外出旅游，还是参加同学聚会，她都会把儿子带上，让他享受普通人能够享受到的一切。当天的活动中，小文也来到现场。通过母亲多年的教导，他如今有了比较良好的生活习惯和社交礼仪，但这一切来之不易。

目前，大龄孤独症患者现状给了唐毅很多反思，孤独症家长早期干预的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来，家长们需要充分的心理准备以及背景知识才能够理解专业干预和各种专业方法。

据了解，汇爱社会工作服务中心成立两年来，组织了多场家长专题培训、大型专业讲座和工作坊，从建立正确的育儿观念和正确的干预方法入手，给予家长帮助。同时，还开展了大量的视觉艺术亲子营、亲子烘培班、技能大赛、融合运动会等活动和项目，促进心智障碍孩子们潜能和特质的发挥。

“我们所有家长的最终目标，是希望这些孩子能逐渐好转，融入社会。”唐毅说。

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上游新闻·重庆晚报慢新闻记者 周小平 文/图