血癌男孩移植后全身变样 皮肤枯成“树皮” 劝妈妈放弃

刘念身高1米8，体重190斤，由于他的体形高大，骨髓移植时从爸爸身上抽了600毫升备血，1000毫升的骨髓血和400毫升的造血干细胞，是别的患儿移植时用量的3倍。移植后一个月内，爸爸的体重从170斤骤降到103斤。由于身体受损，爸爸刘强松体质越来越差，手也止不住发抖。刘念出了隔离病房，看到瘦弱的爸爸难过地说：“爸，对不起。因为我，你才会变成这样，我的病治不了咱就放弃吧。”图为移植前父子的合影照。

北京京都儿童医院血液科病房内，孔芳小心翼翼扶起儿子刘念准备给皮肤上药，刘念全身的皮肤都开裂发黑，看起来像老树皮一样，甚至可以用肉眼看到血管和肌肉组织。“现在比刚移植完的时候好了很多，刚排异时身体都不敢碰，翻身的时候疼得特别厉害，他爸扶了一下，肩膀就出血了。”妈妈孔芳说着，轻轻帮刘念擦身体，即使动作很轻，还是会看到有表皮组织一层一层往下脱落。

今年14岁的刘念，出生在山西太原的一个普通家庭。2015年10月在山西省儿童医院被检查出患有极重型再生障碍性贫血，由于当时病情严重，爸爸妈妈带他转院至北京西苑中医医院治疗，病情稳定后回家调养。2018年2月刘念病情复发，家人带着他又走上求医路。2018年4月，在北京儿童医院刘念接受了强制骨髓移植手术。

移植手术之后，刘念出现了严重的排异，皮肤排异、肠胃排异和肝排异接踵而至。其中肠胃排异最为严重，持续三个月刘念不能吃饭、不能喝水，出现严重膀胱炎，尿血、拉血。“刚开始排异时，每天晚上都很难熬，孩子每隔十分钟就会拉一次

2019年3月20日开始，刘念的肝部又出现严重排异，同时黄疸和水痘同时感染，无奈之下只好准备进行纯化造血干细胞再次回输。“治疗时间久了，我怕我很难融入到同学中去，我争取在病房多看一些书。”刘念说。

“只要能救孩子，我宁愿用我的命来换。很多人劝我们放弃，可做父母的，谁舍得放弃自己的孩子。坚持了这么久，不能半途而废。”刘念爸爸说。

“孩子怕感染，必须找一个环境稍微好点的房子做饭，我们在医院附近和两个病友家庭合租了一间房，大家共用厨房和卫生间，房租2400块每个月，这已经是医院附近最便宜的出租房。”妈妈孔芳边说着边在厨房里做饭。

“为了留孩子一条命，我们拼尽了全力。化疗、移植、抗排异总计花费200多万，其中仅排异花费就超过100万。家中积蓄花光之后，我们还办了贷款，向亲戚朋友借，变卖了家里的财产。我以前在保险公司做业务员，孩子生病后，不能正常上班，每个月只有2500元保底收入。他爸曾在工地打工，每个月收入3500元，为了照顾儿子只能长期请假，后被迫辞职。目前，我们生活开销靠我2500元左右的工资维持。”妈妈孔芳说。

“孩子看我们太辛苦，劝我们说，坚持不下去就放弃，他不会怪我们。听到这话我心里特难受，救自己孩子不应该是当妈最基本的责任吗？”妈妈孔芳说。据估计，刘念未来的手术、抗排异、抗感染等总费用约40万左右。