14岁重症女孩坚持写日记 自称：如果我走了 这是留给妈妈的礼物

“有一次深夜，我翻过身来发现女儿正在用手机搜索‘白血病能活多久’‘白血病能治好吗’‘白血病的治疗费用’，原来她早就知道自己的病了。她转过身来用微弱的声音问我：‘妈妈我们家还有钱吗？我的病真的能治好吗？其实我怕死’。手机灯光照在她脸上，看见她哭了。我伸手给她擦了擦眼泪，搂着她说‘一定能治好，就算以后穷困潦倒，只要你健康快乐就好’。”母亲薛萍哭着说。

“女儿很爱学习，成绩一直是年级前三名。她生病住院之后开始有了写日记的习惯，只要身体条件允许她都会写，每次转院都带着自己的日记本。我问我女儿你这么喜欢这日记本，里面都写些什么呀？她说妈妈：如果哪天我真的不在了，我就把这本日记送给你。”薛萍打开女儿的日记本，瞬间泪眼朦胧。

薛萍接着说：“她从小就喜欢跳舞，可惜农村条件有限，没办法送她去学跳舞，她就自学。这么好的女儿，我自己身上掉下来的肉我怎么能放弃？”日记里雨欣坚强懂事，这些内容已经看不出出自一个小女孩之手，疾病早已把雨欣折磨的成熟起来，甚至想为爸爸妈妈分担些什么，而此时躺在病床上的她什么也做不了。

薛萍和丈夫丁路线同是安徽省固镇县人，俩人的婚姻已经走过了23个年头。为了供养孩子上学，夫妻俩除了种植小麦和玉米外，农闲的时候就出去打零工，一直勤勤恳恳的工作，一刻也不敢停歇。眼看日子过得越来越好了，但是这简单的幸福却在去年10月开始发生巨变。

去年的10月份，丁雨欣高烧不退，身上长满红色斑点腿上全是脓包，母亲薛萍被吓坏了。赶忙叫上丈夫一起带孩子来到安徽省某医院就诊，检查出是过敏性紫癜，在风湿科经过一个月的住院治疗病情缓解，出院没有多久又复发了。于是，11月份夫妻俩又带着女儿来到安徽另一家医院检查，诊断结果也是过敏性紫癜。

病情一直反反复复，就连2019春节丁雨欣都是在医院输液中度过。“脸上和身上的红斑开始溃烂结痂，看着怪吓人的。”大年初五，薛萍夫妻俩就带着孩子一起去了南京某医学研究所，这一次的诊断是“红斑狼疮”，由于没有床位就只能开点药回家。

在家服药治疗后，丁雨欣身上的结痂开始慢慢消退病情好转。可是好景不长，丁雨欣的舌头开始溃烂无法吃饭，夫妻俩看着孩子难受，心如刀割。今年3月份，他们再一次来到南京某医学研究所，经过详细的检查，医生诊断丁雨欣患的是白塞病（一种风湿病）。后来经过两个月的治疗病情好转，出院回家休养，定期复查。本以为丁雨欣这次要彻底的康复了，没想到却有更大的灾难在等着她。

今年7月，复查后结果显示丁雨欣的血小板低到37，血红也是30多，严重贫血，医生建议去大医院血液科去检查。随后经过上海某附属儿童医院系列检查，确诊是：急性髓系白血病。薛萍哭着说：“之前检查血常规都是正常的，根本没有往这个病上想，以前只是在电视剧里听说过白血病，没想到我的女儿会得这种病。” 所在医院后期无法做骨髓移植手术，建议他们到上海某医院治疗，面对某医院同样的检查结果，薛萍夫妻俩彻底崩溃了。

“在我11岁的时候父亲和哥哥就去世了，从那以后我就跟我的残疾母亲到外婆家生活。没过几年母亲也改嫁了，我一直过着寄人篱下的日子，希望早日有一个属于自己的家。20岁和我老公结婚，虽然在那个年代没钱没房，可是我有了自己的家，不用像孤儿一样漂泊。看着孩子一天天长大我很欣慰。”薛萍说自己是个可怜的女人，老天却并没有眷顾她。

“女儿患病一年来，已经花费40万左右，可以说已经倾家荡产。目前，已经在中华骨髓库找到了合适的配型，很快就可以安排进仓移植，可是移植手术押金最低就要20万，还不包括后面抗排异和感染的费用。我现在满脑子都是想着上哪借钱。”说着说丁路线已是满眼泪水。

薛萍夫妻俩在上海照顾生病的女儿，家里已经无法顾及，并且整个家庭失去了收入。亲戚朋友该借的都借过了，每当女儿雨欣问起钱怎么办的时候，夫妻俩总是笑着安慰说：钱的事情不用你操心，你只要安安心心配合治疗就好。可是当他们说这句话的时候，心里是一点底都没有的。他们同样也在问自己：没有钱，孩子的命怎么救？