“星星的孩子”不会闪耀 但他们需要我们的爱与包容

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文|诸神的恩宠

自闭症儿童无法与人正常交流，他们一直沉浸在自己的世界里，像是来自遥远星球的外星人，因此，他们又被称为“星星的孩子”。

目前，全球自闭症患者数量已超过6700万，而中国自闭症患者已超过1000万。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者的关注。

“42个故事计划”，是由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金联合北京市孤独症儿童康复协会于2020年4月共同发起的公益活动。今天，给大家介绍自闭症人士哆哆的家庭，让我们一起来了解大龄自闭症人士的生活现状。

哆哆，女，25岁。二十多年前，哆哆的妈妈为了照顾她，辞去工作，全职在家照顾和陪护她。哆哆的妈妈说，哆哆的情绪很不稳定，自己年纪越来越大，希望在有生之年，能看到哆哆拥有一技之长，最终能够自食其力。

小时候的哆哆长相乖巧，但妈妈却发现，她和其他的孩子很不一样。

别的孩子都喜欢和妈妈亲热，喜欢依恋妈妈，哆哆却从小就回避和妈妈的目光接触，对妈妈的呼唤声，她也没有反应。等到三四岁时，她还不会与同龄儿童交往，受到伤害时，也不会主动向妈妈求助。这时候，妈妈急了，带她到医院去检查，医生告诉妈妈，哆哆得的是自闭症。

刚听到这个消息，哆哆得妈妈犹如五雷轰顶，过了好几天，她才接受了这个事实。

养育孩子是一项辛苦的工作，养育患有自闭症的孩子尤为艰辛。二十多年来，哆哆让妈妈难忘的事情太多，点点滴滴的小事，都印刻在妈妈的心里，妈妈觉得自己所有的付出都是值得的。

哆哆一家的故事，让我想到一部关于自闭症的经典电影——《自闭历程》。该影片源于真实的故事，主人公的原型是美国畜牧学家坦普·葛兰汀。

坦普出生后，经常对着空气发呆，有时候还乱发脾气。母亲很快发现了她的异常，

她想尽一切办法教坦普说话，无数次失败又无数次坚持，到了4岁坦普终于开口说话了，与此同时，她也被确诊为自闭症。

面对残酷的现实，妈妈并没有倒下，她一直怀抱信心，不把坦普当做异类，不愿让孩子上特殊机构，她深信通过努力，总有一天孩子能自食其力，回归社会。

为了让坦普拥有正常人的生活，母亲希望她可以学会与人交流，忍痛送她去一间寄宿学校念书，遇到曾经在NASA工作过的卡洛克博士。

卡洛克博士仔细观察坦普后，发现坦普具有与众不同的图像认知方式。于是，他通过光学错位模型的设置，启发坦普意识到自己的天赋，激发坦普的自信。

从恩师这里，坦普学会将困难视为一扇门，轻轻一推就可以开的门，学会无所畏惧面对世界，面对挫折和困难，珍惜现在、活在当下。

卡洛克博士用爱种下的种子，日后在坦普心中长成了大树，可以一辈子依靠的大树。

后来，坦普来姨妈的牧场度假，她不和人打交道，整天和牛呆在一起，甚至躺在泥地打滚。

姨妈看出她的特别之处，并没有嫌弃，而是饱含怜惜和理解。不久后，坦普惊喜的发现，有一种挤压器对对牛有安抚作用，而她也很喜欢这个机器。姨妈就鼓励她亲自动手，制作专属 “拥抱机器”，还陪她去大学，和老师争取在宿舍放置“拥抱机器”的权利。

这个机器几乎成为坦普日后情绪的稳定器，帮她舒缓自身焦虑。大学毕业时，坦普说，多亏这个机器帮助她稳定情绪，否则她不可能顺利毕业。

正因为妈妈、老师、姨妈等人的温暖，坦普才能不再惧怕人群，充分发挥自己的天赋，专注于自己喜欢的事情，推开一扇扇门，克服一个个困难，走向畜牧业的学术巅峰。

像坦普这样的自闭症人士毕竟是少数，生活中大部分自闭症人士及其家庭，都在希望与绝望之间苦苦挣扎。

其实，这部剧制片人艾米丽，自己就是一名自闭症妈妈。她的儿子在2岁时被检测出患了自闭症，一次看到葛兰汀的自传，她从中看到了治愈儿子疾病的希望。为了让更多的人知道自闭症的成功典范葛兰汀，她决定着手拍摄这部电影。

哲学家雅斯贝尔斯说：“教育的本质意味着：一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。”一部好电影也是如此，《自闭历程》上映后，分别获得了艾美奖和金球奖两项大奖，慰藉了无数自闭症家庭。

大家称自闭症孩子为“星星的孩子”，这个名字听上去充满诗意，实则却很残忍，星星的孩子安静地躲在自己的世界里，仿佛从不存在。 我们改变不了自闭症，但我们可以善待自闭症家庭。

自闭症至今是医学之谜，查不出病因，找不到解药，而且一辈子不可能治愈。一旦孩子被确诊自闭症，对于整个家庭来说，将是毁灭性的打击。面对自闭症儿童，我们能做的，只有去爱，去包容，给他们一个友善的外部环境。

对于自闭症家长而言，悲情不应该是唯一诉求，除了接受现实，还要有希望，更要有快乐。作为普通人，不歧视自闭症家庭，不去伤口上撒盐，给予自闭症患者更多的空间和善意，更多的理解。这，就是我们所能做的。

值得庆幸的是，社会各界对自闭症儿童和家庭也给予了大力的帮助。比如，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会就长期致力于大龄自闭症群体的帮扶。

从2008年开始，该基金会以艺术介入的方式进行自闭症艺术疗育方法的探索与实践，常年开设音乐、舞蹈、花艺、游泳、篮球足球等各种艺术、体育类康复课程，免费服务于自闭症孩子们。从2008年开始，该基金会开设自闭症儿童艺术展，先后在中国美术馆、中间美术馆、中国妇女儿童博物馆、水立方、米兰世博会展出，希望为更多自闭症家庭尤其是大龄自闭症孩子家庭带去希望与力量。

我们有理由相信，随着人们对自闭症的了解，随着全社会越来越多的人关注自闭症人士，未来，“星星的孩子”一定能够得到更多的帮助，他们一定能用双手创造属于他们自己的价值！

（完）

备注：本文中的哆哆案例及基金会介绍资料，均由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会官方提供。

作者介绍：诸神的恩宠，资深互联网人，多平台签约作者。热爱读书、思考、写作，被朋友称为“行走的百科全书”。郑重申明，本文为原创文章，抄袭或洗稿必究。