从农村残疾少年到IT工程师 申城暖意让“渐冻人”圆梦大学

昨晚是新一年高考成绩榜单揭晓的日子，十年寒窗，无数的学子将圆梦大学，开启人生的首航。新民晚报记者重访“渐冻人”唐旭，上海城市特别的“温度”，让他破格报考大学，成为众多患者中的幸运儿，像健康人一样“站”上人生的舞台。

敲击代码、调试程序、讨论方案……上午10时多，普陀区中山北路的一幢写字楼内，28岁的IT工程师唐旭开始了一天的工作。和其他同事不同之处在于，他的座位是一台轮椅，而他除了右手食指外，其他手指都完全使不上劲。胸部以下的部分，则毫无知觉。即便如此，他的工作质量仍有口皆碑。

若在20年前，这一切都是唐旭不敢奢望的。他出生在江苏宿迁农村，自幼患有“进行性肌肉萎缩症”，也就是俗称的“渐冻症”。2005年，父母抱着试一试的心态将他带到上海来求医求学，这位残疾少年自强不息的故事，第一次为读者所知。

如今，14年过去了，上海这座城市用浓浓的暖意，让“渐冻人”少年的梦想，在这里升温，发芽，绽放……

一张纸条 开启一条特别求学通道

“我情愿不吃饭，也要把书读好，我身体已经不好了，但我要用脑子做一个有用的人”。

唐旭曾经的年级组长、徐汇区长桥中学退休教师孙三媛至今仍清晰地记得，当年从徐汇区青保办接到的这张小纸条。“字迹很工整，一看就是个认真的孩子，也根本看不出他全靠一根食指在控制笔杆。”孙三媛说，在不足10平米、又黑又湿的临时房内，她第一次见到唐旭的时候，满墙的奖状是小屋最美的“装修”。

图说：唐旭使用唯一能够活动的手指夹住笔写字 新民晚报记者 孙中钦 摄（下同）

回校后，孙三媛和校长一商量，同为母亲的她们心疼这个孩子，决定帮他圆求学梦。令老师们惊喜的是，从摸底考试英语“1分”起步，到综合成绩年级第一，“奇迹男孩”仅仅用了一学期不到的时间。买不起教辅，请不起家教，全凭不折不扣的作业和练习，以及老师利用碎片时间为他开的小灶。一个又一个僵硬的关节，全靠浸泡一会热水才能继续奋笔疾书。唐旭的午餐盒里，时常会出现一枚鸡蛋、一份水果、一份荤菜，和他喜欢的辣椒。那是“老师妈妈”们悄悄给他加的餐。

唐旭总说，来到上海的自己太幸运，遇到了生命中一个又一个“恩人”。如今，唐旭的书架上仍摆放着一本有些泛黄的《朗文英汉词典》——是原长桥中学校长、现任华东理工大学附属中学校长童立贤赠与的，扉页上写着，“望你用书迎接美好的未来。”

按照规定，唐旭无法在上海参加中高考。然而就在他初中毕业那年，童立贤调任华理大附中。她再次向唐旭抛出橄榄枝，“来旁听！”虽然成绩一如既往地名列前茅，但唐旭并不奢求能在上海参与高考。然而，就在高考不到一个月的时候，一张薄薄的纸片几乎令他喜极而泣——高考准考证！事后他才知道，为了这个全市仅有的特批名额，童立贤和徐汇区教育局、上海市教委的相关负责人奔波努力了大半年。“这个孩子给了身边的人太多的感动，他值得我们这么做。”暖心的教育工作者们说。

2011年6月，唐旭在如愿“走”入徐汇中学考点，教学楼一楼最后一排的座位，则是特意为他安排的。那一年的高考作文，让这个特殊少年下笔千言——“什么都会过去，什么都不会过去”。他如愿被上海海事大学录取后，徐汇区教育局的老师们则悄悄将一台个人出资购买的笔记本电脑，塞进了他的行囊。

图说：行动不便的唐旭每次都是在父亲的帮助下最后离开考场

一群少年 完成一场“爱心接力”

从长桥中学、华理大附中到上海海事大学，瘦弱的唐爸爸推着儿子，一路走过。而陪伴父子俩的，还有唐旭身边永远不缺的一群小伙伴们。

在长桥中学，孩子们成立了“7人小组”，每天从唐旭一进校门就开始全程陪同。男生负责把他连人带轮椅抱起，女生负责拎包、开道。同学们用自己稚嫩的双手抱着唐旭、背着唐旭，一次次在教室、音乐室、实验室往返，就连春游，他们也要推着唐旭一起去。

读了高中，唐旭个头大了，华理大附中为他借来“爬楼机”，只要唐旭进校，老师和同班同学便会推着他的轮椅，护送他进教室；每天午餐要去另一幢楼去领，无论天气如何，同学总是一下课就冲出去帮他领回热饭热菜。

在上海海事大学，一套配备无障碍设施的一楼研究生宿舍，是学校为唐旭和唐爸爸准备的爱心小屋。志愿者服务队“蒲公英”成立了“旭日东升”小分队，信息工程学院20多名同学，轮流为唐旭担任轮椅车“司机”。如今已经在一家互联网金融公司任职的王志辉和同宿舍的兄弟仍将唐旭视作“老大哥”，每隔一段时间，留在上海的几人都要聚一聚。

“他比我们成熟很多，关于疾病，关于生死，什么话题都可以开诚布公地谈，学习也特别钻研。”王志辉坦言，多亏要接送唐旭这个“上课王”“讲座王”，四人小组才没有缺席一节课。海事大学在临港，风特别大，几人一合计买了把超大号的伞，供下雨天推轮椅使用。即便这样，负责撑伞的同学总因先会顾着唐旭，自己半个身子都是湿的。

图说：唐旭和父亲给母校老师们送上贺卡和礼物

然而，为兄弟付出，几个男生毫无怨言。渐渐地，他们骄傲地发现，寝室的平均成绩，在唐旭的带动下在年级名列前茅。内心有个声音始终激励着他们：“唐旭遭遇这么大困难都能这么执着努力，我们没有理由偷懒。”大学期间，四人都递交了入党申请书，入党介绍人均为早在高中时就光荣入党的唐旭。

在朋友圈中，唐旭写过这样一段文字。“每次走过徐家汇，哪怕觉得这种繁华对于上海来说再稀松平常不过，哪怕觉得自己渺小普通如尘埃，仍旧可以从满街的灯光中，感觉到这座城市给予每个普通生命的光亮。这里的开放和包容，让每个人都可以在这里努力拼搏，创造属于自己的一片天。 ”

新民晚报记者 陆梓华